Lei 14.308/2022 abre novas perspectivas para tratamento do câncer infantojuvenil no Brasil

Instituições engajadas na causa, como a CONIACC, buscam mobilizar esforços para efetividade da lei, que institui a Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica, junto aos órgãos federais envolvidos

O ano inicia sob um novo cenário para a oncologia pediátrica. Publicada no Diário Oficial da União, em 09 de março deste ano, a partir de sanção presidencial, a Lei 14.308/2022 passa a instituir a Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica do Brasil. Aumentar os índices de sobrevida, priorizar o diagnóstico precoce, reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com neoplasia constam entre seus principais objetivos. Apesar do progresso da ciência, o câncer infantojuvenil ainda é a doença que mais leva a óbito crianças de 0 a 19 anos no país, sendo superado somente em situações de acidentes e violência.

Hoje, a taxa média de sobrevida é de 64%, segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA). Tratamentos são desenvolvidos conforme protocolos internacionais e há intercâmbio de informações que beneficiam tanto aos médicos e gestores quanto pacientes. Entretanto, existem diferenças em um território continental como é o caso do Brasil, que apresenta percentuais de sobrevida, nas regiões Sul e Sudeste, comparados aos países de alto Índice de Desenvolvimento Humano (IDH), onde cerca de 80% das crianças e jovens acometidos pela doença podem ser curados, se diagnosticados precocemente, e tratados em centros especializados. Porém, a realidade é outra no Norte/ Nordeste brasileiro. Frente a particularidades como essa, a Lei 14.308/2022 pode estimular a conscientização de

autoridades federais, estaduais e municipais, visando a aprimorar a capacitação de profissionais e centros de saúde para o diagnóstico precoce da doença e ampliar as chances de cura.

São metas importantes que, a partir da mobilização de entidades representativas, podem ser viabilizadas com o advento da nova lei. Criada em 2008, a Confederação Nacional de Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (CONIACC) une forças no movimento de apoio e assistência à criança e ao adolescente com câncer, por meio de 48 instituições filiadas de norte a sul do Brasil. Ela integra a Frente Parlamentar da Prevenção e Combate ao Câncer Infantil (FP), uma entidade civil, de interesse público, sem fins lucrativos de âmbito nacional, que tem o objetivo de aumentar os índices de cura do câncer infantojuvenil, criada pelo autor da lei, deputado federal Bibo Nunes (PSL/RS). O parlamentar convidou instituições com representatividade na causa, a exemplo da Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (CONIACC), para fazer parte do Comitê Estratégico. O comitê apoia a Frente Parlamentar com subsídios técnicos a fim de que os deputados possam debater o tema no Brasil, criar uma Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica e debater as principais necessidades do tema, mobilizando a rede de instituições, casas de apoio e hospitais.

Reivindicação antiga

A busca por uma política específica de atenção aos jovens e crianças com câncer é antiga, pois essa categoria de paciente não contava com suporte no gênero. De acordo com o vice-presidente da CONIACC, Rocco Francesco Donadio, existe um receio generalizado sobre o câncer infantojuvenil, uma vez que as pessoas tendem a achar que ele pode acometer o outro e não os membros da própria família. “É lutar contra o preconceito e aumentar a quantidade de centros especializados devidamente preparados à prática correta dos protocolos para

tratamento do câncer infantojuvenil, que é completamente diferente do empregado no tratamento da doença em adultos. Também faltam informações adequadas sobre os sinais, sintomas e velocidade de evolução do câncer nesta fase da vida, por parte dos pais, professores, secretarias municipais de saúde e até unidades de atendimento e postos de saúde”, lembra. Na análise de Donadio, informações que não são esclarecedoras podem gerar um despreparo profundo dos médicos, condicionando que as crianças passem por várias consultas e lhes sejam ministrados tratamentos paliativos até chegar ao diagnóstico assertivo e, consequentemente, precoce.

Levantamento feito pelo INCA destaca que o tempo entre a percepção de sintomas e a confirmação diagnóstica do câncer infantojuvenil é longo, fazendo com que muitos pacientes cheguem ao tratamento em fase avançada da doença, diminuindo as possibilidades de cura. “Precisamos mudar a realidade para esse tipo de paciente. É muito injusto que, por causa de um diagnóstico tardio e de tratamento inadequado, ele não tenha as mesmas oportunidades de uma vida plena”, salienta a médica Teresa Cristina Cardoso Fonseca, presidente da CONIACC.

É evidente que a Lei 14.308/2022 pode ser considerada uma grande conquista para a oncologia pediátrica, mas também depende de outros alicerces que garantam sua efetividade. E um deles é a conscientização da comunidade e, principalmente, das autoridades federais, estaduais, municipais e instituições envolvidas na causa. “A CONIACC, como legítima representante das instituições de apoio e assistência à criança e ao adolescente com câncer no Brasil, vai intensificar a sua atuação para regulamentar e implantar a nova lei, junto ao Ministério da Saúde, Ministério da Educação, Ministério da Economia e Ministério da Assistência Social. O trabalho será árduo, mas incessante de nossa parte”, afirma Rocco Francesco Donadio.

Alguns objetivos da Lei 14.308/2022

1) Definir diretrizes para aprimorar a regulação dos pacientes com suspeita ou diagnóstico confirmado de câncer para serem tratados em centros habilitados em Oncologia Pediátrica;

2) Aprimorar os critérios de acreditação dos Hospitais habilitados;

3) Capacitar os profissionais da saúde para o diagnóstico precoce da doença;

4) Estimular o tratamento seguindo protocolos terapêuticos de boas práticas clínicas;

5) Apoiar projetos de pesquisa na especialidade;

6) Obrigatoriedade do registro de dados dos pacientes para conhecimento da realidade da doença no nosso país;

7) Obrigatoriedade do ensino da especialidade nos cursos de Medicina e Residências Médicas de Pediatria;

8) Definir uma política de atenção a pacientes com necessidade de cuidados paliativos.;

9) Implantar serviço de teleconsultoria para facilitar o diagnóstico precoce e o seguimento clínico adequado.

Quem é a CONIACC

O câncer infantojuvenil sempre existiu, porém o diagnóstico era tardio. Na maioria das vezes, quando o paciente obtinha a cura apresentava sequelas, e/ou dificuldades de reintegração à sociedade. Até os anos 1970, a taxa de sobrevida chegava em torno de 15%, quando a comunidade médica pediátrica começou

a tratar o câncer infantojuvenil sob nova perspectiva. Médicos foram pesquisar sobre a doença em centro especializados no exterior, atualizando informações que poderiam ser aplicadas à realidade brasileira.

Serviços especializados foram iniciados, ONGS e casas de apoio foram criadas, permitindo a garantia da adesão ao tratamento para os mais necessitados e, gradativamente, a taxa de sobrevida aumentou. A evolução dos serviços prestados oportunizou a união de esforços em uma única organização. Foi então que, em 2008, em São Paulo, durante uma assembleia realizada no XV CONVOCC (Congresso Nacional de Voluntários e Instituições de Apoio à Criança e ao Adolescente com Câncer), com participação das instituições, foi definida a fusão de algumas organizações voltadas à causa, gerando a CONIACC. A partir daí, a confederação passou a implementar congressos, encontros, palestras, capacitação funcional e elaborar projetos junto a parceiros. A iniciativa contribuiu para a melhoria da qualidade e profissionalismo de suas filiadas, junto ao acolhimento e assistência de crianças e adolescentes.

Hoje, as instituições associadas à CONIACC assumem a liderança na defesa dos direitos de crianças e adolescentes com câncer infantojuvenil, com a finalidade de proporcionar qualidade de vida, dignidade e cidadania, minimizando a dor e as dificuldades desses pacientes. Nas capitais, a confederação conta com delegações e assessorias técnicas locais que contribuem para viabilização de projetos. “O trabalho desenvolvido tem como bandeira a transformação pessoal, tanto entre os que recebem o atendimento quanto aos envolvidos no trabalho, que vai além das motivações convencionais, pois se trata de salvar vidas, trazer esperança e mudar a realidade não apenas do paciente, mas de sua família”, acrescenta Teresa Cristina Cardoso Fonseca, presidente da CONIACC.